Uriel, el bebé de Carlos Paz que tiene un caso en un millón
El caso del pequeño Uriel conmueve a los vecinos de Carlos Paz. El bebé tiene apenas cinco meses y nació con síndrome de Nager, una enfermedad que provoca malformaciones y defectos en las extremidades.
Carlos Paz. El caso del pequeño Uriel conmueve a los vecinos de Carlos Paz. El bebé tiene apenas cinco meses y nació con síndrome de Nager, una rara enfermedad que provoca malformaciones congénitas y defectos en las extremidades. Tras haberse convertido en enfermeros de su hijo, sus padres luchan para juntar fondos y afrontar una intervención quirúrgica en la mandíbula.
Los nueve meses de embarazado transcurrieron con normalidad para Romina Manzanelli y su familia, compuesta por su esposo y un hijo de diez años, sin embargo, la vida les deparaba una sorpresa: Cuando el pequeño llegó a este mundo los médicos le diagnosticaron la enfermedad. La llegada de Uriel les cambió la vida para siempre y desde entonces, se aferraron al amor para salir adelante juntos y afrontar una dura batalla que incluye sondas alimentarias, la colocación de oxígeno y demás cuidados que el bebé necesita todos los días, y prácticamente a toda hora.
"Es un caso en un millón y tenemos que hacer todos los tratamientos necesarios para que Uriel pueda estar lo mejor posible”; contó Romina, quien explicó a El Diario: "Es una malformación en los huesos, nació con huesos más chicos que los normales. Por eso, tiene una traqueotomía y una sonda en la panza, porque no puede comer por la boca. El genetista dijo que los casos de síndrome de Nager son pocos frecuentes y la enfermedad le afectará los brazos y una pierna”.
Uriel no tiene obra social y su familia necesita mucho de la solidaridad. Para mejorar la calidad de vida del pequeño, es necesita una operación costosa que escapa a las posibilidades de sus padres. "Tenemos que operarlo de la boca, colocarle una prótesis para estirarle la mandíbula y poder sacarle la tráquea. Son operaciones muy caras que nos salen $10,000 que no tenemos”; manifestó la madre del bebé. "Cuando estaba internado necesitábamos el aspirador y el tubo de oxígeno, lo pedimos en el Hospital Sayago pero nos tardaba mucho y nosotros lo teníamos que usar con urgencia. Al final, vendimos varias cosas y lo hicimos por nuestro medio”; agregó.
"Estamos necesitando oxígeno, porque nosotros lo alquilamos y después tenemos que pagarlo de nuestro bolsillo todos los meses. No lo usamos, pero tenemos que tenerlo por cualquier emergencia. Tenemos gasas y una sonda de aspiración para la traqueotomía y pedimos ayuda con lo que sea para poder obtener las prótesis que necesita Uriel”; reconoció Romina. Los que desean ayudar, podrán comunicarse a los teléfonos: (03541) 155 81640 o (03541) 156 45483.